Dar voz a los "sonidos del silencio" (DM 24/6/2009)

En el Diario Médico de 24/6/2009 (wwww.diariomedico.com) publican este reportaje:

Citación :

Dar voz a los 'sonidos del silencio'

Raquel Serrano - Martes, 23 de Junio de 2009

La aplicación de implantes cocleares ha abierto las puertas hacia una nueva vida, hasta entonces desconocida, para los niños con hipoacusias o sorderas profundas. Pero no todo empieza y acaba con la aplicación del dispositivo. Desterrar los sonidos del silencio que rodean a los niños que nacen sordos es un proceso que requiere esfuerzo y coordinación: desde el diagnóstico precoz y concreto, pasando por el tratamiento más idóneo, sin olvidar los programas de rehabilitación y seguimiento, la participación de la familia y la conexión con la escuela. Cada aportación es decisiva.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) cifra la incidencia de la hipoacusia o sordera en cinco de cada mil recién nacidos. En hipoacusias de moderadas a profundas la tasa oscila entre uno y tres por mil y si se habla de graves a profundas se llega a uno de cada mil recién nacidos. En España la incidencia de sordera grave es igual a la de la OMS: un niño de cada mil nace con hipoacusia severa.

De sobra son conocidas las repercusiones que entraña esta anomalía en el normal desarrollo de una persona y que en el niño se traducen en adquisición tardía del lenguaje y del aprendizaje, por no hablar de los problemas de aislamiento social que se originan. El establecimiento de programas de cribado auditivo universal en neonatos ha supuesto que muchos de los niños que nacen con sordera, de diferente grado y etiología, sean diagnosticados y, lo que es más beneficioso, tratados personalizadamente de forma que su hipoacusia no suponga un obstáculo en su vida futura y la integración se produzca adecuadamente.


Abordajes integrales

En España cada vez son más los centros hospitalarios que disponen de programas de cribado auditivo neonatal, así como de programas de implante coclear, uno de los tratamientos actuales de mayor beneficio para la hipoacusia severa, unilateral o bilateral, neurosensorial. El Hospital Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, que desde 2002 practica implantes cocleares en niños, es un claro exponente en la adopción de programas integrales para la sordera, ya que, "además de practicar cribado universal al neonato, dispone de una consulta de hipoacusia en el área de derivación directa desde pediatría y programas de condicionamiento infantil para la cirugía del implante y seguimiento a largo plazo", ha señalado a DM Gracia Aránguez, coordinadora del Programa de Cribado e Implante Coclear, dependiente del Servicio de ORL que dirige Bartolomé Scola, del Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón.

Según Aránguez, el mayor beneficio del implante coclear es para el niño que nace con una sordera profunda, sin posibilidades de lenguaje, y una de las novedades es que cada vez se implanta a edades más tempranas. "Actualmente se implanta al año de vida, aunque en algunos centros lo llevan a cabo un poco antes".

No obstante, en la Comunidad de Madrid el comité de expertos que se encarga de estas cuestiones, y del que Aránguez forma parte, considera que el año de vida es una buena etapa para la implantación porque "a los 5 años el nivel de aprendizaje del niño implantado al año va a ser igual que el del que se implanta a los seis meses, pero con menos riesgo quirúrgico".

Entonces, ¿qué puede hacerse hasta que el niño tiene la edad indicada para acceder al implante puesto que muchos casos se diagnostican al nacimiento? Aránguez lo tiene claro: el seguimiento, la estimulación y el condicionamiento previos al implante, abordaje que se lleva a cabo en su hospital, son esenciales para llegar en las mejores condiciones posibles al implante.


Partir de la base

La eficacia de estos dispositivos es muy elevada y ofrecen "una nueva vida" a las personas con sordera, fundamentalmente a las que son profundas bilaterales neurosensoriales. Los límites, no obstante, existen y se traducen en que el beneficio del implante es diferente en cada persona, según la etiología de la hipoacusia y del tiempo que lleve instaurada, y de las capacidades del niño. "El aprovechamiento depende de la situación individual pero, de entrada, no hay por qué limitar a un niño por el hecho de que tenga déficit en otras capacidades".


Un completo modelo

En 2003 el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas aprobaron el Programa de Detección Precoz de la Sordera. Actualmente la norma se aplica en todas las autonomías, aunque con diferente grado de implantación y cobertura. El establecimiento de un cribado neonatal universal, el disponer de un diagnóstico antes de los tres meses de vida y acceder a los tratamientos a los seis meses son sus principales características. Para la Federación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), el programa español va por delante del de la Academia Americana de Pediatría porque, además del aspecto clínico, contempla el logopédico, el protésico y el de asistencia a las familias.


Entrenamiento y mucho más

Desde el diagnóstico, pasando por el implante coclear y hasta el seguimiento a largo plazo, los expertos del Hospital Gregorio Marañón ponen en marcha un programa de entrenamiento auditivo integral que tiene en cuenta cualquier aspecto, por pequeño que parezca, para que el niño obtenga el máximo partido a su nueva situación. Lógicamente, la coordinación entre especialistas en implante coclear, y con el personal sanitario y de rehabilitación, desde todas sus facetas, es imprescindible para llevar a buen puerto la recuperación auditiva. El nacimiento del niño es, en algunos casos, el punto de partida del diagnóstico de la hipoacusia a través de un programa de cribado neonatal. Hasta que llega el implante coclear, al año de edad en este centro, el niño entra en una espiral de seguimiento y estimulación "para que acceda en las mejores condiciones posibles al implante". El diagnóstico debe ser exhaustivo a find e que la selección del candidato sea la adecuada. El condicionamiento infantil es un proceso de adaptación hasta que llega el momento del implante a través del que se pretende que el niño sepa qué va ocurrir con la intervención, aportándole datos con la ayuda de un lenguaje visual y lúdico. "Se utiliza el juego y el gesto, principal vía de lenguaje en la infancia, para eliminar la angustia que genera cualquier procedimiento quirúrgico". Se procura así que el niño siempre visualice a la misma persona y que disponga de una referencia. "Un koala de peluche y un cuento sirven de hilo conductor para que el niño sepa qué va a ocurrir en cada momento. El personal sanitario le dice lo que tiene que ir haciendo a través del muñeco. Por ejemplo, la mascarilla de anestesia se pone primero al koala y el niño sabe lo que tiene que hacer". La hospitalización no suele durar más de dos días. A la semana se retiran las suturas, grapas en este caso, y al mes se lleva a cabo la activación del implante coclear, ya que es cuando se empiezan a estimular los electrodos. "En ese momento las expresiones de los niños son inenarrables. Algunos se sorprenden, otros reaccionan como si se frenaran en seco y pocos son los que lloran porque el voltaje de estimulación es, de entrada, bajo". Los padres también deben aprender estrategias en el proceso de entrenamiento auditivo. "Lo primero es reconocer los sonidos cotidianos: la lavadora, el timbre de la puerta, el teléfono, etc. Hay que llevar al niño a la fuente que origina ese sonido y que lo toque para que establezca una asociación". Paralelamente y, una vez controlado el funcionamiento del implante, el niño sigue un tratamiento logopédico para dotarle de todas las estrategias de comunicación verbal. La coordinación y contacto entre el centro escolar del niño y los profesionales médicos se lleva a cabo posteriormente y es necesario para que el aprendizaje siempre esté acorde con su nivel de lenguaje. El seguimiento de la evolución se realiza hasta la edad adulta mediante las consultas e intervenciones de adultos. De hecho, una de las últimas personas implantadas tenía 76 años.